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Viviendo más allá del párkinson: explorando las posibilidades

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La enfermedad del párkinson afecta todo nuestro ser desde lo profundo e invisible hasta lo visible y superficial, aunque el efecto es diferente para cada individuo. A pesar de no parecernos físicamente, todos tenemos una cosa en común—el querer vivir una vida mejor, llena de éxito, felicidad, y amor; en si una, vida abundante. Queremos aprender a caminar con la enfermedad al lado pero no controlados por ella.

 

La enfermedad del párkinson afecta todo nuestro ser desde lo profundo e invisible hasta lo visible y superficial, aunque el efecto es diferente para cada individuo. A pesar de no parecernos físicamente, todos tenemos una cosa en común—el querer vivir una vida mejor, llena de éxito, felicidad, y amor; en si una, vida abundante. Queremos aprender a caminar con la enfermedad al lado pero no controlados por ella.

Por lo tanto los Viviendo más allá del párkinson: explorando las posibilidades están basados en la experiencia profesional y personal de una doctora especialista de la misma. Su propia experiencia que abarca más de dos décadas cubre todos los aspectos de la vida desde ser madre, esposa, cuidadora, doctora y paciente. Por lo siguiente nos reta a vivir con las manos abiertas haciéndole frente al párkinson día tras día hasta encontrar el balance que nos de la paz interna y las fuerzas para continuar luchando por nuestros sueños, y pasiones descubriendo las cosas bellas que aún tiene la vida para nosotros.

No solo la Dra. María De León cubre los puntos básicos sobre la enfermedad y como tratarlos, pero también habla sobre la importancia de la investigación especialmente en el área de la genética. Los últimos puntos son de mayor importancia para el desarrollo del conocimiento de la enfermedad en el pueblo latino. Por lo tanto habla de las barreras que existen en el tratamiento de los hispanos y como romper las para tener éxito. En fin nos alienta al saber que no estamos solos como latinos en esta lucha. Pero solo por medio de la oración y la fe, la educación (sobre nuestra enfermedad) junto con los medicamentos adecuados, seguir físicamente y mentalmente activos podremos lograr alcanzar la meta (una vida abundante).

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Author

Maria De Leon MD

Format

Paperback

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María De León es una neuróloga especialista en desórdenes (trastorno) de movimiento con más de veinte años de experiencia. Ella completó su formación de postgrado en el Colegio de Medicina de Baylor (Baylor College of Medicine). Después de varios años su abuela fue diagnosticada con la enfermedad del Parkinson a edad avanzada. En 2008, María también recibió el mismo diagnóstico. Aunque actualmente se encuentra tomando un año sabático, ella pasa la mayoría de su tiempo involucrada en actividades relacionadas a esta enfermedad tratando de avanzar el conocimiento y proveer esperanza para aquéllos que viven y luchan del diario con el párkinson.
Además, sigue proveyendo consultas y aconsejando a los pacientes y a sus familiares de cómo vivir una vida mejor con esta enfermedad. En el papel de consultante, trabaja con frecuencia en la Universidad de Stephen F. Austin en el departamento de trabajadores Sociales. También participa en varios comités que sirven de abogacía para las personas que viven con la enfermedad. Sigue siendo vocera para la Fundación del Párkinson (Parkinson Foundation) desde hace más de 7 años. También desempeña un papel de embajadora dentro de la rama de las pólizas públicas (Public Policy) de la fundación de Michael J Fox (Michael J Fox Foundation). Pero su pasión por los hispanos abarca más allá de la medicina pues ella es de descendencia española nacida en México. Por lo tanto trabaja mano a mano y muy de cerca con el único centro de hispanos con Párkinson de mayor éxito en la nación – el Centro de párkinson Muhammad Ali (Muhammad Ali Parkinson Center). Y sirvió en el comité de hispanos para el congreso mundial del párkinson (World Parkinson Congress) en Portland el 2016.
María estableció www.defeatparkinsons.com junto con uno de sus pacientes el ya fallecido Howard A. “Woody” Wolfson. Desde su aprobación, ahora ella lleva toda la responsabilidad de dirigir esta organización, cuyo único propósito es brindar asesoramiento gratuito a pacientes de Parkinson y sus familias en la región del este de Texas. Concomitante, trabaja enérgicamente para mejorar las vidas de las personas con enfermedades neurológicas en todos los niveles empezando por la instrucción de los estudiantes de pre –medicina, medicina al igual que a los profesionales de otros campos que igualmente trabajan directamente con personas con párkinson. En el año 2013, recibió el Premio de la Asociación de mujeres de la Universidad Americana (AAUW) por su trabajo en el campo de la medicina.
Además es autora del libro la “Diva de la enfermedad del párkinson: Guía de mujeres de la enfermedad de párkinson” publicado (en inglés) en el 2015. {El único libro de su clase hasta el día de hoy basado en los temas de importancia de la mujer que vive con el párkinson.} Al mismo tiempo estableció www.parkinsonsdiva.org la cual trata de aconsejar sobre los problemas emocionales, físicos y espirituales que nosotros los que vivimos con el párkinson padecemos diariamente. “Viviendo más allá del párkinson: explorando las posibilidades” publicado en el 2017 es la culminación de muchas experiencias de María como doctora y paciente. Junto a los conocimientos extensivos que ella posee, el ser hispana y conocer la cultura íntimamente, le aporta a este libro un aspecto único para todos aquellos que quieran entender la enfermedad y sus tratamientos desde el punto de vista personal y cultural.
Hoy en día, ella reside con su esposo y su hija en Nacogdoches, Texas. Pueden seguir sus páginas y contactarla a través del internet www.facebook.com/defeatparkinsons101 y por medio de twitter www. twitter.com/defeatparkinsons@DrmariaDe

“A través de este estupendo libro, la Dra. De León da a los lectores información única sobre la enfermedad del Parkinson desde su perspectiva como mujer, Latina, neuróloga, paciente, y activa voluntaria para defender los derechos de los pacientes. Además, presenta información clínica, de investigación y personal sobre la enfermedad de Parkinson que nos enseña a convivir con ella y no para ella.” – Dra. Ignacio Mata, investigador del hospital de Veteranos del Puget Sound y asistente de profesor de la Universidad de Washington del Departamento de Neurología (Seattle, WA)